50% من الأطباء المغاربة يجهلون نسبة انتشار الأمراض النادرة

على بعد أيام قليلة من تخليد العالم لليوم العالمي للأمراض النادرة، كشفت جمعية “هاجر” لمساعدة المصابين بمرض ضعف المناعة الأولي أن 50 في المائة من الأطباء المغاربة و67 في المائة من طلبة كليات الطب بمختلف المدن يجهلون نسبة انتشار الأمراض النادرة، حسب ما جاء في صحيفة “آخر ساعة” في عددها الصادر نهاية الأسبوع الحالي.

وأبرزت الجمعية التي تستعد لإحياء اليوم العالمي لهذه الآفة يوم الأربعاء المقبل بالدار البيضاء، أن هذه الأمراض غالبا ما تكون مزمنة وتهدد حياة المصاب بها. وعنخطورتها، أكدت الجمعية أن 80 في المائة من الأمراض النادرة لديها تأثير مباشر على متوسط العمر المتوقع، مقابل أكثر من 65 في المائة تسبب مشقة كبيرة وعجز في الحياة اليومية، فيما يترتب عن 9 في المائة من الحالات فقدان كامل للاستقلالية.

وتتميز هذه الأمراض بحسب المصدر ذاته بتنوعها، فمنها أمراض عصبية عضلية وأمراض استقلابية، وأمراض تعفنية، فضلا عن بعض أمراض المناعة الذاتية والسرطانية.

وعن أبرز أسبابها، كشفت الجمعية أن 80 في المائة من الأمراض النادرة لها سبب وراثي جيني، و3 من 4 مرض نادر يبدأ في الظهور في مرحلة الطفولة “مع إمكانية بروزه حتى سن الثلاثين أو الأربعين أو ما فوق سن الخمسين بعد مدة طويلة من الاختباء.”

ودقت “هاجر” ناقوس الخطر حول انتشار الأمراض النادرة وسط الأطفال المغاربة خاصة في ظل انعدام مرافق للتكفل بالمصابين وضعف في تدبير وعلاج المرضى وتأخير في التشخيص يتجاوز سنوات متعددة، وفقا لمعطيات الجمعية.

كما أشار المصدر ذاته إلى أنه رغم المجهولات التي بذلتها المستشفيات الجامعية في السنوات الأخيرة من أجل مواجهة هذه الأمراض وخاصة في مجال علم الوراثة، والطب الباطني وطب الأطفال، “نقص المعلومات في هذا المجال لا يزال واضحا لكل من المرضى والمهنيين والسلطات”.

وفي هذا الإطار، طالبت الجمعية وزارة الصحة وكليات الطب بضرورة تكوين الأطباء المغاربة وتوعية المواطنين بخطورة هذه الآفة، للقيام بالكشف المبكر عن الأمراض النادرة التي تنخر جسم الأطفال “خاصة وأن آخر الإحصائيات في هذا المجال أكدت أن 50 في المائة من الأطباء يجهلون نسبة انتشارها.”

ومن أجل مواجهة هذه الأمراض التي تبلغ 8000 مرض نادر في العالم، ناشدت الجمعية الحكومة من أجل إنشاء سجلات متخصصة، وإدراج الأمراض النادرة في لائحة الأمراض المزمنة ALD، ليتمكن المريض من استرجاع مصاريف العلاج، فضلا عن ضرورة إنشاء مراكز متخصصة للأبحاث المتعلقة بهذه الأمراض، والتركيز على تكوين الأطباء وتوعية المواطنين وحثهم على القيام بالكشف المبكر من أجل الحد من انتشارها.

يشار إلى أن الائتلاف الوطني للأمراض النادرة بالمغرب، الذي يضم 7 جمعيات ناشطة في هذا المجال، أحصى وجود 8000 مرض نادر ينخر صحة أطفال المغرب في صمت ويقضى على حياتهم، “في غياب تام لمخطط وطني لمواجهة هذه الأمراض من إعداد وزارة الصحة،” وأبرز أحمد عزيز بوصفيحة، رئيس الجمعية المغربية لمساعدة الأطفال المصابين بضعف المناعة الأولي، في ندوة سابقة في الموضوع بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يصادف 28 فبراير من كل سنة، وجود 300 مرض يصنف في خانة أمراض ضعف المناعة الأولي فقط، موضحا أن هذا المرض يظل مجهولا من طرف الأطباء “لأن التكوين الطبي لا يرتكز عليه فضلا عن انعدام ثقافة صحية بالمغرب،” على حد تعبيره.

Total
0
Shares
المنشورات ذات الصلة