تعقد الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و الجهازية برئاسة الدكتورة خديجة موسيار يوم السبت 28 نونبر 2015 في فندق نوفوتيل بالدار البيضاء، مؤتمرها الخامس للمناعة الذاتية، وذلك في موضوع “الأمراض النادرة و أمراض المناعة الذاتية والجهازية”.
وأكدت الجمعية أنه جرى تحديد أكثر من 7000 مرض نادر، وكل عام يوصف 200 إلى 300 مرض نادر جديد، “على الرغم من أن كل مرض لا يؤثر إلا على أقلية من الأفراد، لكن تنوعها وكثرتها تجعل العدد الإجمالي للأشخاص الذين يعانون من جرائها يتجاوز عدد مرضى السرطان”.
وأضافت الجمعية في بلاغ لها أن أمراض المناعة الذاتية تعتبر الأخطر، بعد السرطان، وأمراض القلب، والأوعية الدموية، مشيرة إلى أن هذا المرض يصيب ما بين 7 و10٪ من المغاربة 80٪ منهم نساء.
ومن بين هذه الأمراض التهاب الأوعية الدموية، التي تهاجم فيها جدران الأوعية الدموية، ومرض تصلب الجلد، ومرض غلوبولين بردي التي تسببها بروتينات غير طبيعية تترسب في الدم أثناء التعرض للبرد ويمكن أن تتلف جميع الأجهزة.
وعلى الرغم من أن جهودا كبيرة بذلت في السنوات الأخيرة في هذا المجال، لكن نقص المعلومات عن هذه الأمراض لا يزال واضحا لكل من المرضى والمهنيين.
ويشكل تشخيص الأمراض النادرة كذلك صعوبة قصوى لأنها في كثير من الأحيان تصيب عدة أجهزة مما يضاعف من عدد الأعراض والمظاهر السريرية وتجعلها مربكة.
وحسب الجمعية فإن ظهور العديد من الأعراض لدى مرضى الأمراض النادرة ينتج عنه عزلة لاتطاق للمرضى وأسرهم ومسار علاج محفوف بالمعاناة عادة ما يتطلب تحديد التشخيص من سنتين إلى عشر سنوات.
وكشفت الجمعية أن المغرب يتوفر على مختبارات جينية وبيولوجية لتشخيص عدد كبير من الأمراض النادرة، فضلا عن وجود علاجات جديدة. مشيرة إلى أنه من الصعب الحصول على هذه الوسائل لأن تكلفتها باهظة أو لأنها تكون غير معروفة أحيانا من طرف المعالجين.
وأكدت الجميعة أنه رغم ارتفاع االتكلفة تظل المعادلة مربحة على المدى الطويل: ويظل العلاج المناسب دائما أقل تكلفة من العلاجات الغير الملائمة والمصارف والإنفاقات الناتجة عن التنقل الطبي لمرضى باحثين عن تشخيص وعلاج دقيقين.
وتتميز الأمراض النادرة بغاية تنوعها بين أشكال عصبية عضلية، أمراض استقلابية، أمراض تعفنية، وبعض أمراض سرطانية، لكن 80% من هذه الأمراض لها سبب وراثي جيني و3 من 4 مرض نادر يبدأ في الظهور في مرحلة الطفولة، ولكن مع إمكانية بروزه حتى سن الثلاثين أو الأربعين آو ما فوق سن الخمسين بعد مدة طويلة من الاختباء.
هاته الأمراض النادرة قد تفقد البصر إذا كان هنالك تدهور لشبكة العين أو تجعل التنفس عسيرا في حالة التليف الكيسي، أو تضعف مقاومة التعفن كما في عجز المناعة الأولي أو تسبب مشاكل في تجلط الدم كما هو الحال في الهيموفيليا (الناعور)، ومن الممكن كذلك أن تعيق الأمراض النادرة النمو و البلوغ كما هو الأمر في متلازمة تيرنر المرتبطة بغياب أو خلل في واحد من كلتا الكروموسومات الجنسية الأنثوية.
